First to say is that Sergio was with the rotavirus in the hospital and he got another virus while he was there, he was in the hospital that time for one month. Then he came home and after a few weeks he had to return to the hospital because he got the same virus. This time he was in the hospital for less than 2 weeks.

Throughout all these weeks Sergio has been well without any complications, one time he was admitted in the hospital to put a new gastrostomy mickey button because was removed accidentally.

Another occasion he returned to the hospital to close the stoma he had in the neck due to the tracheotomy was done at 2 months old, as you know Sergio was with the ventilator bringing oxygen to him from 2 months until he was almost two years, and finally in January of this year was completely remove. The stoma was still open for the winter virus (just in case we needed it). Sergio did very well and thanks God he never lacks of oxygen since then.

Now Sergio is at home and he is eating small amounts of food slowly.

He has started to move from one side to another side of the room, he doesn’t stand or walk yet, but he is moving while he is sitting on the floor and he is going every week to physical therapy to start to walk.

Sergio has improved a lot but there are still many things to do.

Basically Sergio is feeding by a GJ tube, which is placed, in his intestine, the problem we have now is basically that his stomach can’t be full of food as the Nissen fundoplication surgery is pending and he has a serious reflux and a lot of food in the stomach make him to vomit.

Sergio also needs a lot of medication throughout the day; sometimes he is using a gravity bag when he sleeps so the stomach doesn’t get full. The wonderful news is that he is interested in food and he likes so many things, he can get angry when we do not give him food at the table, but the amount of food to be given to Sergio is small at the moment.

Our goal is that we can removed to Sergio the feeding tube one day , for that he needs to start eating his calories daily, but it may not happen without the operation is pending and he need it.

We didn’t mentioned that Sergio needs esophageal dilation every 5 weeks, and hopefully with the time he will not need it, fingers crossed for this to happen, is one of the most complicated problems we have at the moment, the last dilation was on Tuesday and this time the esophagus was not structure as the last time but still, hopefully from now on Sergio and his dilatations improves.

We are excited to have him at home, is a very happy child and he can now play with his twin brother Tadgh. Thank you all for your prays and your still support thinking in Sergio. Continue to pray as still needed. (Sergio’s mam)

Antes que nada nos gustaria disculparme por no haber escrito en Help Sergio antes. Han pasado muchas cosas y hemos estado bastante ocupados y asi ha pasado el tiempo sin poder escribir.

En primer lugar decir que Sergio se puso bien del virus del rotavirus aunque estuvo 1 mes en el hospital. Luego vino a casa y al cabo de unas semanas tuvo que volver al hospital por causa del mismo virus. Esta vez estubo menos tiempo.

A lo largo de todas estas semanas Sergio ha estado bien sin complicaciones de ningun tipo, hubo una vez que ingreso en el hospital para ponerle una nueva gastrotomia pues la que tenia se habia quitado tirando de ella sin querer.

En otra ocasion volvio al hospital para poder cerrarle el estoma que tenia del cuello debido a la traqueotomia que se le hizo cuando tenia 2 meses de edad, como sabeis el oxigeno le llevo desde los 2 meses hasta que tuvo casi dos anos y por fin en Enero de este ano se le quito por completo aunque le dejaron el estoma abierto por si lo volviamos a necesitar durante los meses de virus en invierno. Sergio lo hizo muy bien en este aspecto y nunca gracias a Dios ha estado falta de oxigeno desde entonces.

Ahora le tenemos en casa y va iniciandose a los alimentos poco a poco, ha empezado a moverse de un lado a otro sentado y va a rehabilitacion para poder empezar a andar.

Sergio ha superado y mejorado mucho pero todavia quedan muchas cosas por hacer.

Basicamente Sergio se alimenta por la gastro que va directa al intestino pues el problema basicamente que tenemos ahora es que no se le puede cargar el estomago de alimento pues esta pendiente la operacion de fundoplicatura de Nissen (se hizo antes sin exito) donde el reflujo seria menos y los alimentos pudieran estar en el estomago sin tanto vomito, tambien necesita mucha medicacion a lo largo del dia y hacer curas alrededor de la gastro, a veces utiliza una bolsa de gravedad cuando duerme para que no se le llene tanto el estomago. Un aspecto bueno es que el tiene interes por la comida y le gustan muchas cosas y se enfada cuando no se lo damos, pero tiene que ser poquito por el momento.

Nuestro objetivo es que Sergio deje de utilizar la gastro un dia y para ello tiene que empezar a comer sus calorias diarias, pero ello puede que no pase sin la operacion que le falta.

Hay un aspecto fundamental que no hemos comentado y es que Sergio necesita dilataciones del esofago cada 5 semanas, y esperemos que con el paso del tiempo no las necesite, es uno de los problemas mas complicados que tenemos por el momento, la ultima dilatacion fue el pasado martes y esta vez no estaba tan cerrado como las pasadas veces, esperemos que desde ahora Sergio necesite menos dilataciones cada vez. Estamos muy contentos de tenerle en casa, es un nino muy feliz y ahora puede jugar con su hermano gemelo Tadgh. Gracias a todos por vuestra espera y  por no haberos olvidado de Sergio. Seguir rezando pues todavia lo necesita. (Mama de Sergio)

Después de pasar dos semanas en el Hospital en Crumlin en Dublin, Sergio estaba listo para ser dado de alta el martes de la semana pasada. Fue un evento muy emocionante para toda la familia, trayendo a casa Sergio por primera vez. Teníamos todo en su lugar incluyendo el equipo y los suministros médicos. Lamentablemente, sin embargo todo paso rápidamente y era evidente que las cosas no fueron como se planearon, Sergio tuvo diarrea severa que no cesó en toda la primera noche en su casa. Había contraído el temido virus hospitalario de los vómitos y la diarrea llamado Rotavirus. Como estaba cada vez más débil y extremadamente deshidratado, no nos quedaba otra opción más que traerlo de vuelta al hospital por la manana. En la sala de emergencias recibió líquidos por vía intravenosa para contrarrestar la deshidratación. Durante la última semana ha tenido temperaturas altas de fiebre y se siente agotado por el virus. Ahora parece que Tadhg, la mama y la abuela han cogido el mismo virus también. Los gemelos cumplen 2 años el dia 5 de Marzo y la celebración de cumpleaños se ha quedado en suspenso hasta que cada uno se sienta mejor.

First Video:

Sergio and his father Donal travelled home by air-ambulance with refueling stopovers in Newfoundland and Iceland before arriving in Dublin late last night. They were met on arrival by an ambulance for transfer to Our Lady’s Hospital for Sick Children, Crumlin.

Donal and his wife Rosa are so appreciative of the excellent care and medical attention they received in Boston and will be forever in their debt.

Sergio is now into a new phase of his life and with the support of the staff of Our Lady’s Hospital for Sick Children, Crumlin, will continue to make progress.

Sergio will remain under observation in Our Lady’s Hospital for Sick Children, Crumlin. It is hoped that Sergio will be discharged in the near future, allowing his parents Donal and Rosa to bring their smiley baby home from hospital to live with the rest of his family for the very first time. Since his birth in March 2011, Sergio has been confined to hospitals. It is hoped that he can live a relatively normal life with his twin brother, Tadhg at the family home in Dublin.

Donal and Rosa would like to acknowledge the overwhelming support from so many sources in the community, including neighbours, friends and traditional musicians across the country who rallied behind the O’Connor family and have been actively supporting the Help Sergio Appeal with concerts and fundraising events. Donal who works in rehabilitation at the Central Remedial Clinic, Clontarf, has taken unpaid leave of absence to care for Sergio in Boston.

Sergio O’Connor, Donal, Rosa y Tadhg regresaron a Irlanda esta semana después de una estancia de más de nueve meses en el Hospital de Niños de Boston, donde Sergio tuvo algunas operaciones con los especialistas del mundo en el esofago y tuvo el tratamiento deseado el cual está disponible en Irlanda.

Sergio y su padre Donal viajaron a casa en avión-ambulancia con escalas en Terranova e Islandia antes de llegar a Dublín anoche. Fueron recibidos a su llegada por una ambulancia para trasladarlos al Hospital de Nuestra Señora para Niños Enfermos, Crumlin.

Donal y su esposa Rosa estan agradecidos por la excelente atención y la atención médica que recibieron en Boston y estarán siempre en deuda con ellos.

Sergio esta ahora en una nueva fase de su vida y con el apoyo del personal del Hospital de Nuestra Señora para Niños Enfermos, Crumlin, seguirá progresando.

Sergio permanecerá en observación en el Hospital de Nuestra Señora para Niños Enfermos, Crumlin. Se espera que Sergio será dado de alta en el futuro cercano, permitiendo que sus padres Donal y Rosa puedan llevar su bebé a casa sonriente del hospital y vivir con el resto de su familia por primera vez desde su nacimiento en marzo de 2011, Sergio se ha limitado a los hospitales. Se espera que pueda vivir una vida relativamente normal con su hermano gemelo, Tadhg en la casa de la familia en Dublín.

Donal y Rosa les gustaría agradecer el apoyo abrumador de muchas fuentes en la comunidad tanto en Espana con en Irlanda, incluidos los vecinos, amigos y músicos tradicionales de todo el país que se reunieron detrás de la familia O’Connor y han estado apoyando activamente el llamamiento de ayuda de Sergio con conciertos y eventos de recaudación de fondos en Irlanda . Donal, que trabaja en la clinica de rehabilitacion Central Remedial, Clontarf, ha tomado una excedencia sin goce de sueldo para cuidar a Sergio en Boston.

Here you can see a video:

Aqui puedes ver un video:

 https://www.facebook.com/photo.php?v=479561055441472

Just before going to bed, Sergio’s nurse luckily spotted that his PIC line was somehow exposed and nearly falling out. Ironically there was talk that they might take out his PIC line today anyhow. The IV nurse was in the room within minutes to pull out the entire line. I guess it’s one step closer to getting all the lines off Sergio.

Sergio tuvo su esofasograma programado por la tarde. El procedimiento fue rápido y Sergio estaba de vuelta en su habitación 30 minutos más tarde. No hemos podido obtener el informe oficial de los cirujanos, ya que tenian otro caso y por lo tanto no tuvieron la oportunidad de calcular las mediciones. Sin embargo, los estudios de contraste parecen mostrar ningún cambio significativo desde la semana pasada por lo tanto es una noticia realmente buena.

Justo antes de irse a la cama, la enfermera de Sergio por suerte vio que su via fue expuesta de alguna manera y casi se estaba cayendo. Irónicamente se hablaba de que pudieran sacar la via hoy de alguna manera. La enfermera estaba en la habitación en cuestión de minutos para sacarle toda la via. Creo que es un paso más cerca de conseguir que todas las vias de Sergio se vayan quitando.

The other big news is that last Saturday, Sergio’s trach was taken out in ICU. Sergio did brilliantly and was delighted to finally get rid of it. He was like a celebrity being back on the ICU floor with all the nurses calling over to see him before he went to sleep. The ICU team had looked after Sergio so well for seven months. The following morning he was transferred back to his floor.

Everyone is so excited with all the latest development and Dr Jennings reckons that we should be good to go home by the end of the month.

Pido disculpas por no actualizar el blog desde antes de Navidad. La verdad sea dicha, hemos estado en una especie de montaña rusa de altos y bajos durante las últimas semanas. La principal preocupación era que una pequeña parte del esófago de Sergio se iba estrechando hacia abajo y parecía que las dilataciones semanales no funcionaban. Los cirujanos entonces empezaron a hablar de la posibilidad de necesitar otra cirugía mayor y que tomaría varios meses más para la recuperación de esta. Estábamos bastante deprimidos con la noticia que se nos dio antes de Navidad. Los cirujanos dijeron que iban a intentar un último enfoque mediante un nuevo medicamento droga a base de esteroides que se inyecta durante las dilataciones en el tejido de la cicatriz donde la es la stenosis. Honestamente, no creiamos realmente que este nuevo tratamiento podría resolver el problema. Nuestras oraciones fueron contestadas pues increíblemente funciono después de sólo dos dilataciones. Ya han pasado cinco semanas desde su última dilatación del esófago y este no se ha reducido. Estamos que no nos lo creemos pues al final por fin hemos podido tener buenas noticias. Ha sido un duro camino y largo para todos los que estamos aquí.

La otra gran noticia es que el pasado sábado, la traqueotomía de Sergio se le quito en la UCI, con lo cual quiere decir que ya no tiene ningun tubo en el cuello y aunque el ya podia respirar por si solo todavia no se lo habian removido. Sergio lo hizo estupendamente y estaba encantado de finalmente deshacerse de él. Era como una celebridad estar de vuelta en la UCI con todas las enfermeras viniendolo a ver antes de irse a dormir. El equipo de la UCI había cuidado a Sergio tan bien durante siete meses que ya le conocen muy bien. A la mañana siguiente fue trasladado de nuevo a su planta.

Todo el mundo está emocionado con todos los últimos acontecimientos y  Dr. Jennings piensa que seria bueno ir a casa a finales de este mes.

Eating Comiendo

Sergio had his second dilation at 2pm down in the operating room. He was back on his ward two hours later and there the surgeon briefed us on how the procedure went. Last week they were able to dilate the narrow esophagus back up to 8mm at the strictured area and today they further extended it by 2mm. It’s encouraging news and the surgeon hopes to repeat the same process next week.

Esta mañana, los chicos tuvieron una gran sorpresa, ya que fueron a visitar a Santa por primera vez. Estuvieron completamente en silencio y les parecío raro aquel gran hombre todo vestido de rojo. Sergio no dejaba de mirar a Santa y a mí con una expresión que más o menos decía “ayúdame, no me gusta el aspecto de este hombre”. Tadhg huyó a un lugar escondido en la esquina de la habitación y vio a Santa desde una distancia segura. Fue sólo cuando Santa saco dos osos de peluche cuando cambio el estado de ánimo de los muchachos a una de alegría repentina. Fue genial ver cómo ambos respondieron al saludo de Santa con sentimientos contradictorios.

Sergio tuvo su dilatación segunda a las 2 pm en la sala de operaciones. Él estaba de vuelta en su habitacion dos horas más tarde y allí el cirujano nos informó sobre la evolución de como fue el procedimiento. La semana pasada fueron capaces de dilatar el esófago estrecho de vuelta hasta 8 mm en la zona estenótica y hoy en día aún se extendió 2 mm mas. Es una noticia alentadora y el cirujano espera repetir el mismo proceso la próxima semana.

Yesterday they had just started to wean the methadone medication but Sergio had displayed early signs of experiencing withdrawal symptoms even before falling asleep. He was sweating so much that his pajamas and bed linen were completely soaking wet. It is extremely hard and sad to see him suffer like this during these necessary yet difficult pain medication weans.

Sergio’s Aunt Belen and Uncle Rafa unfortunately had to fly back to Madrid this evening. The week just flew by so quickly for all us. It was great having them here visiting but family goodbyes are always sad affairs. The twins really bonded with them with much ease and so shall miss having them around.

Anoche, Sergio estaba muy inquieto durmiendo por la noche, dando muchas vueltas. No dejaba de despertarse llorando incontrolablemente y poniendo el puño en la boca tratando de tomar el borde de su dolor. El equipo medico vino y le dio mas metadona para su dolor rápidamente. Sin duda, se resolvio el problema inmediatamente ya que dejo de llorar.

Ayer se le había comenzado a dejar de depender de la medicación con metadona pero Sergio había mostrado signos tempranos de experimentar síntomas de abstinencia, incluso antes de quedarse dormido. Sudaba tanto que el pijama y la ropa de cama estaban completamente empapados. Es muy duro y triste verlo sufrir de esta manera durante estos signos de abstienencia por los medicamentos.

La tía y tío de Sergio, Belén y Rafa  lamentablemente tuvieron que volar de regreso a Madrid esta noche. La semana pasó volando, tan rápida para todos nosotros. Fue genial tenerlos aquí visitando a la familia, pero las despedidas siempre son tristes. Los gemelos realmente se unieron con ellos con mucha facilidad, y les echaran de menos tenerles a su alrededor.

Tras la dilatación de Sergio esta tarde, el médico llamó para darnos un breve post-op. Como era de esperar, la cámara vio una pequeña sección del esófago de Sergio que se había reducido hasta 3 mm. Esto confirma lo que se identificó en las radiografías de esofasograma la semana pasada. Hoy con el balón de dilatación fueron exitosamente capaz de dilatarlo de nuevo a un tamaño razonable de 8mm. Despues se inyectaron esteroides fuertes en el tejido estenótico para ayudar a prevenir que se estreche o cierre de nuevo. Esperemos que esta nueva técnica funcione, se planea repetir el mismo proceso la próxima semana para ver si se hace algún progreso. Con la ayuda de una larga siesta en la sala de recuperación, por la tarde Sergio se había recuperado bien de la intervención.